Entenda o que é o albinismo e os cuidados necessários

O albinismo é uma condição genética hereditária rara caracterizada pela presença de pele muito clara, cabelos brancos ou loiros, olhos azulados, avermelhados ou castanho-claros, além de alta sensibilidade à luz solar e alterações na visão. Ela afeta diretamente a produção de melanina, o pigmento responsável pela coloração desses órgãos, mas que também protege contra os efeitos nocivos da radiação ultravioleta.

De acordo com a Secretaria de Atenção Primária à Saúde (SAPS), estima-se que cerca de 21 mil brasileiros convivam com o albinismo. A condição, que pode ser parcial ou total, está relacionada com mutações em ao menos 19 genes já identificados e apresenta diferentes formas: o albinismo óculo-cutâneo, que atinge pele, cabelos e olhos; o albinismo ocular, restrito aos olhos; e as síndromes raras associadas, como Hermansky-Pudlak, Chediak-Higashi e Griscelli, que também podem afetar o sistema imunológico, a coagulação sanguínea e a função neurológica.

Devido a sua abrangência, a condição exige um cuidado multidisciplinar e tem uma data específica no calendário de saúde: 13 de junho, o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, que busca ampliar o conhecimento e combater o estigma social que ainda a envolve.

Prevalência do albinismo no Brasil e no mundo

No Brasil, a falta de um mapeamento epidemiológico oficial dificulta o conhecimento da real distribuição do albinismo. “Estudos regionais indicam maior incidência em áreas com população negra, especialmente no Nordeste. Em Salvador (BA), por exemplo, há registros em 44% dos bairros analisados, e na comunidade quilombola da Ilha da Maré, a frequência chega a 1 albino para cada mil habitantes. Municípios como Lençóis Maranhenses, no Maranhão, também apresentam prevalência significativa”, relata Theodoro Habermann Neto, dermatologista do Vera Cruz Hospital, em Campinas (SP).

Conforme a literatura médica, no cenário global, a incidência média é de 1 caso a cada 20 mil pessoas, mas o número varia conforme a região e fatores culturais. Nos Estados Unidos, a frequência é menor (1 para 37 mil); entre os indígenas Cuna, no Panamá e na Colômbia, pode chegar a 6,3 por mil habitantes. Na África Subsaariana, a prevalência é bem maior — cerca de 1 caso para cada 1,5 mil habitantes, chegando a 1/1000 em países como Tanzânia e Zimbábue. A alta prevalência na África está relacionada a fatores como baixa mobilidade geográfica, consanguinidade e práticas tradicionais de casamento.

Conforme Theodoro Habermann Neto, por se tratar de uma condição genética, não há cura. “O tratamento foca no acompanhamento oftalmológico precoce e contínuo, na prevenção dos danos causados pelo sol e no monitoramento dermatológico para detectar lesões cancerígenas ou pré-malignas o quanto antes”, afirma.

Entre os cuidados básicos, estão o uso diário de protetor solar, roupas que protejam a pele, chapéus de aba larga, óculos com proteção UV e protetor labial. “A ausência de melanina aumenta o risco de câncer de pele, que pode surgir mais cedo e com maior frequência”, alerta o especialista.

Impactos psicológicos e sociais que afetam a qualidade de vida

Além dos aspectos físicos, o médico destaca os desafios psicológicos e sociais enfrentados por essas pessoas. “O estigma, o isolamento, a discriminação e, em alguns países, ameaças de violência baseadas em crenças supersticiosas comprometem sua qualidade de vida, levando ao abandono escolar, dificuldades no mercado de trabalho e nas relações sociais e afetivas”, conclui Theodoro Habermann Neto.

Por Aline Telles